当4岁的女孩得了妇科病
The following article is from 风尚志杂志 Author 杨雯
曲折的求医路
长三角的夏日是灼烫的，煦风、蝉鸣，空气中泛起湿意的水滴，在一日的清晨之际游弋。这本是生活在江苏徐州的陈澜再平凡不过的一天，女儿的呼唤声突然打破了这种平静。
“妈妈！”女儿欣欣从洗手间跑出来，“我的内裤上有血。”
这是2021年8月，欣欣即将升上小学三年级的暑假，这时的她还未满9岁，远不是月经初潮的年龄。陈澜脑中跳出的第一个推测是性早熟，“糟了，性早熟会影响孩子的身高发育。”她当即向公司请假，带着女儿直奔儿童医院。
出于对性早熟的担忧，陈澜先挂了内分泌科，检验排查了性早熟，医生建议转向泌尿科。第二天，陈澜再次带着欣欣去医院查晨尿，结果仍是一切正常。母女继续周折在不同的检查名目下，陆陆续续花了两三千元检查费，依然没有医生能给出一个答复。最后，陈澜辗转找到了一位名声在外的主任，对方谨慎地观察了孩子的外阴部位，之后说：“其他医生看都没问题，我能看出什么东西？”
问诊无果，但内裤上的血迹依旧每天都会出现。欣欣全不受影响，依然玩得开心睡得好，陈澜却焦虑极了。她向本地妇幼保健医院、公立妇产医院、私立妇产医院都咨询过，甚至还把电话打到了南京的医院，得到的都是拒绝：孩子年纪太小了，用不了扩阴器，我们看不了。还有医院回复得更加直接，说从没有女童来看过阴道出血。
从盛夏到初秋的两个月里，陈澜的一颗心都悬在寻医上。9月下旬的一天，她继续在信息庞杂的互联网搜索，碰巧点开了一则视频，是北京某专科医院的大夫做客电视栏目，正在科普“儿童阴道出血”。陈澜眼前一亮，但很快又倍加忐忑——对一个南方城市的普通家庭而言，北京是多么陌生又遥远的城市，高铁、住宿要花去几千元，而新冠疫情还在起伏不定。
但陈澜的犹疑没能持续太久。因为又一次为女儿换上内裤时，在她的视线里，一滴鲜红的血滴“啪”地坠在洁净的布料上。母亲的心在那一刹那被击碎了，无论如何也要去北京，她下定决心。
陈澜用了四五天才在该医院的APP上抢到号，此时已经临近国庆，进出京的客流更加庞大。9月30日，陈澜和欣欣早上9点到达医院，排到快12点才进入诊室。陈澜一眼认出医生正是视频里的那一位，对方的眉眼已然比节目里更年迈。看过从老家带来的检查报告，医生让欣欣躺上诊察床，戴上一次性手套，娴熟地进行肛门指诊，并为陈澜展示出孩子有些红肿的阴道，整个过程只花了三分钟。
检查没有异物也没有肿物，医生表示她不是严重的问题，开了一些单价几十元的外用清洗药剂。陈澜悬着的心终于放了下来，她感到庆幸，又后知后觉地心酸：“明明不是很重的病，但是我实在没有办法了，只能从乡下进京来看病，就像电视剧里拍的那样。”
医生安慰她，女童外阴阴道炎症、异物导致的出血并不罕见。而来北京前，陈澜除了着急，的确也有不敢相信萦绕在心头：原来小女孩也会得妇科病，并非成年女性专有。来到北京，门诊外簇拥着许多八九岁的小姑娘，她才意识到，原来儿童妇科疾病远比想象的更多。
炎症、肿瘤、月经不调、多囊卵巢……这些困扰成年女性的疾病，一样会发生在正在生长发育中的未成年女性身上，而妇科系统病变严重时，甚至有危及生命的风险。2019年4月26日，山东泉水漫涌的时节里，邹城的朵朵突然浑身抽搐。杜鹃抱着年仅4岁半的女儿赶往本地三甲医院的儿科，被诊断为癫痫。
医院要等待排期不定的会诊，等不及的杜鹃和丈夫带着朵朵赶往北京。4月30日下午，北京大学第一医院（简称北大医院）儿科急诊的医生根据杜鹃带来的脑核磁和脑电图，判断不是癫痫而是中枢神经系统感染，也就是大家所熟知的“脑炎”。朵朵的病情恶化迅速，这时她已经几近昏迷。
朵朵被安排住进儿科重症监护室的最后一个床位。随着抗病毒药物的应用，朵朵的意识逐渐恢复，重症监护室每日探望时间有限，她稚气地哀求：“妈妈你别走，我求求你了，你别走！”又拍拍自己的病床说，“妈妈睡这边，爸爸睡这边。”她的话像刀子一样扎在杜鹃的心上。
八天后，朵朵精神状态趋于稳定，被转入普通病房，即将进行激素治疗。用激素前要进行多项筛查，其中妇科彩超约了两次才排上。起初杜鹃没有在意，她不曾在婚前做过妇科彩超，更从没想过还没到青春期的宝宝妇科检查能有什么问题。况且在儿童神经科病房里，许多小患者都没有查出病因，只能长期依赖药物治疗。
然而，最终妇科彩超显示朵朵的左侧卵巢内长了一个畸胎瘤。畸胎瘤是一种生殖细胞肿瘤，可能来自于细胞分化异常，可能生成于卵巢、胸腔、腹腔等部位，其中的神经组织会在某些诱因下使人体产生一种特殊的自身免疫性抗体，导致严重的脑炎。成年女性的卵巢发育完全后直径通常在3厘米，儿童卵巢则仅有1~2厘米，操作要求更加精准细微，仰仗纯熟的临床经验。
在医生们后来检索的中英文文献里，国际上记载该病的最小发病年龄是6岁。而朵朵只有4岁半，畸胎瘤已经比卵巢长得更大。
“闻所未闻”的妇科病
找到病因，意味着有从源头治疗的希望。北京大学第一医院妇产科的主任医师尹玲还记得关于朵朵手术的那通电话。5月19日晚上8点半，忙碌了一天的她正在吃晚饭，饭还没吃完，儿科主任的电话就打了进来，询问她是否能为这个小患者做畸胎瘤手术。
尹玲1988年从北京医科大学（现北京大学医学部）毕业，自此留在北大医院妇产科工作。现在尹玲每年有上万的门诊量和一千多台手术，但每每谈起典型病例，她总还活力四射，语速略有些快，眼睛弯弯地勾成月牙。
这个笑容同样在进手术室前留给了朵朵的父母，安抚了杜鹃悬着的心。手术约半小时后，成功剥离卵巢的畸胎瘤被拿给家属看，上面还附着毛发。朵朵被送出手术室时，已经从全麻中苏醒过来，娇娇地喊“要妈妈”。
后续的治疗很顺利，朵朵不久后就能在楼道里欢快地跑来跑去。6月6日，朵朵出院，半年后复查时他们惊喜地发现脑脊液抗体已经转阴——此前，神经科的医生曾为杜鹃打预防针，告诉她有些免疫性脑炎的患者十年过去抗体还是阳性。
2020年11月，尹玲在无痛分娩基层行公益活动时来到邹城，与这对母女重聚，才知晓朵朵来到北大医院前走了多少弯路。她在本地医院检查了三天，错诊成癫痫；来北京后又被第三方就医平台误导挂了个体户医生，花了2万多元不能报销的冤枉钱。杜鹃无法忘记朵朵住进重症监护室的那个夜晚，为防止昏迷躁动的朵朵留置针跑偏和意外坠床，她的手脚被固定在床头床尾。女儿虚弱地看了自己一眼，杜鹃的眼泪就一路流淌着走出医院的长廊。她想过女儿若有万一，自己也要寻求了结。
在尹玲眼里，那个接到朵朵手术电话的夜晚，不过是每个医生在职业生涯都会经历的寻常一刻。临时加一台手术对她不过是举手之劳，却是一个家庭苦苦寻觅的救命稻草。
普通妇科也常有未成年患者来访，她们同样疾病谱广泛，小到炎症出血，大到肿瘤手术，女性的生理构造决定了很多疾病并不会因年龄而完全规避风险。但与之相对的是很多医院的医治手段匮乏，早些年妇科彩超不够普及时，由于未婚女性不能用扩阴器，肛门指诊也对太小的儿童检查困难，许多医院会不再对患者进一步治疗。
詹瑞玺是2014级北京大学医学部临床八年毕业的博士生，他从大六起在北大医院进行临床学习，专攻妇产科已经超过了十年。在他读书时，学校的培养方案有妇产科、儿科，而可以算作二者交叉的少儿妇科却只字未提。
作为医生培养的源头，这种空白会一直延伸到临床工作中。在门诊，詹瑞玺已经对许多妇科常见病非常熟悉，但他仍会在面对小患者时感到忐忑。“如果是成年人的卵巢上长了一个肿物，我们因为看得多了，非常熟悉该怎么操作；但如果来的是个小姑娘，我知道和成年人的大体方向差不多，但因为少儿妇科不成体系，自己总会觉得在细节的把握上没有底。”每到这时，詹瑞玺会在一天工作结束后继续查阅相关的书籍和文献，以期在病人复诊时给出更精准的治疗建议。
但一个医生所能做的事毕竟有限，尽管妇科彩超的发展为有效诊断少儿妇科带来了进步，仍有很多医生还停留在“闻所未闻”中，甚至不能给出转诊去何处的建议。
主治医师张瑞对门诊接诊的一名两岁的女童印象深刻：她总是试图抓挠自己的下身，家人困惑却找不到原因，辗转几家医院的妇科和儿科检查无果，最后在张瑞的门诊发现是阴道异物，他用全麻内镜手术在小患者的阴道里取出了意外放入的玻璃球。
“小孩子没办法像成年人一样准确地表达不舒服的部位，这就要考验大夫的临床经验。只有当医生见得次数多、种类多、处理得多，才会在面对特殊病人时，条件反射般地想出处理办法。”张瑞说。而在少儿妇科建设未成体系前，患儿的疾病能否得到有效的治疗管理，很大程度上就要依靠医生自身的经验与判断。
2022年5月，尹玲再次接到了一台8岁女童的妇科肿瘤手术。女孩的母亲方菲是北京另一家三甲医院的医生，女儿在检查时发现卵巢肿瘤后，她也经历了无头苍蝇乱撞的就医迷茫，最终艰难地打听到了尹玲这里。
这令尹玲很不是滋味。她想，连医生自己的孩子得了妇科病都不知道该去哪里治疗，那更多其他家庭的孩子该怎么办呢？这成为了她想专攻少儿妇科的重要契机。6月初，尹玲向医院提交申请，三天后，申请通过，医院建议由她牵头筹建北京地区首家三甲综合医院的少儿妇科学组，并开设少儿妇科门诊。
需求旺盛的门诊号
国内有小儿妇科、少儿妇科、青少儿妇科等多种说法，而Pediatric and adolescent gynecology，缩写PAG，直译儿童与青少年妇科学，是这一学科的标准名称。1939年，匈牙利从事女性儿童的生殖器官生理和病理学研究的妇产科医生Dobszay将PAG创立为妇科学的分支；20世纪70年代，PAG开始受到更多重视：1971年，国际婴幼儿暨青春期妇科联盟（FIGIJ）在瑞士建立；1985年，北美儿童和青少年妇科协会成立，现在每年还会召开大型学术会议，并主办专业期刊Journal of Pediatric and Adolescent Gynecology。
相较之下，PAG在国内发展缓慢。北京协和医院、中国工程院院士郎景和，浙江大学医学院附属妇产科医院原院长石一复等人都在为推动PAG发展奔走发文。其中石一复在2022年年初的一篇文章里提到，国内目前仅有20多家医院开设了PAG门诊，绝大多数仅是每周开放1~3次，或附属在定期的青春期妇科、儿童保健门诊或妇产科门诊之中。能坚持全日制的PAG门诊寥寥无几，中途停办的更不计其数。
几经讨论，医院选定简洁易懂的“少儿妇科”作为门诊名，开始运作起来。目前，学组仅有几名兼职医师，年龄涵盖“老中青”，有比尹玲还要年长的妇科内分泌专家李克敏，还有黄禾、詹瑞玺等从协和、北大医学部毕业的85后年轻医生。他们仍有各自的门诊、病房、科研工作，不过都在繁忙的日程表里挤出额外的精力，共同去搭筑少儿妇科的阶梯。
学组的重头戏是在每周六上午的少儿妇科门诊。门诊初次开诊是6月25日， 20个号总能被很快挂完。截至到去年12月初北京疫情停诊前，北大医院的少儿妇科门诊已接诊1000余人次。
疫情风暴过去后，今年2月初，少儿妇科门诊再次开诊，新的诊室挪到了北大医院妇产儿童医院院区的妇产科特需门诊区域。周六上午7点20分，门诊虽不及工作日拥挤，但等候区也已经有病人到达，焦急等待着和医生见面。
尹玲早已经在诊室准备，为了满足更多就医需求，周六上午少儿妇科的号源增加到了30个，候诊名单上分布着从1岁到16岁的患者信息。新的房间更加宽敞，墙壁漆成淡紫色，点缀着白色的小花，内里的诊察床用粉色的纱帘遮住，投射着暖黄的灯光。
不少病人都是从其他医院赶来，他们拿出的彩超报告有的检查并不完善，有些即便清楚，也被前家医院告知妇科不能给未成年开药，建议去儿科，儿科则更是求医无门。蓝色的病历本夹着的报告单铺满桌子，助手高强度地记住每一个病人的检查流程到了哪一步。门诊的正常开诊是8点至12点，但总会提前开始和延迟结束，很多妈妈们都执著地想多问几句，一上午的时间尹玲喝不了几口水，也只去上了一次厕所。
医生们强调的一点是，PAG绝不是成人的微缩版。少儿病例的特殊在于，未成年人对不适的精准描述、对发病情况的记忆，甚至对疾病的重视程度都远不及成人，这令医生要花更多心思和时间在了解病情、劝说做专科查体，以及如何最大程度发挥治疗效果上。张瑞最近接诊了一名15岁患外阴炎的女孩，开完药后，他特别叮嘱她一周内必须关注疗效，如果没有效果必须要回来复诊。“给成人开药，随访不需要反复强调，因为她会感受疗效；但对孩子，如果不反复强调，她走出诊室可能就不再重视了。万一效果不好，耽误很久，将来就更不好治了。”
更加考验医生耐心、细心、爱心与随机应变能力的，还有未成年人可能更敏感、戒备的内心。尹玲会叫着“大宝”“小宝”，安抚从未有过妇科检查经验的孩子们，柔和地安慰和示范：“妈妈陪着，不用紧张”“丫丫（脚丫）放在这儿”“我的检查不会伤害您”。她还遇到过一个伶俐的孩子想摸自己手里的笔，尹玲把笔送给她，说：“将来长大以后，要不要来北医做医生？”
浙江大学医学院附属儿童医院是国内首个开设PAG门诊的医院，主任孙颖莉也分享了一个她在澳大利亚交流时的病例：去到墨尔本皇家儿童医院时，遇到过一个不肯配合看病的女孩，她打人、吐唾沫，一屁股坐在涂着黄色油漆和连环画的走廊里。医生推门走出诊室，花了半个多小时耐心地与她聊天，从背后轻柔地环抱住她，终于将人带进了诊室。
被轻视的“隐疾”
疾病从来就与人们的生活观念密不可分。即便是已经成年，谈起妇科许多女性都还会有一种羞耻心作祟，将与生殖系统有关的疾病看作“隐疾”，蒙着一层难以与他人启齿的阴影。花季年龄的童年期与青春期，占据了生命的四分之一，这种被轻视的疾痛，依然存在着。
在给女儿求医时，除了孩子的奶奶，陈澜也未曾告知和求助其他女性亲友，但在经过医生的科普之后，她觉得经验值得分享，便把带孩子看小儿妇科的经历发在社交媒体上。评论区涌入许多求助，“挂什么科呀，普通妇科能看吗？”“我的女儿和你的女儿症状一模一样，反反复复三个月都不好”。陈澜耐心地一条条回复，并说如果需要可以私信详细聊，但从没有人主动找她交流过。“如果真找我，我会无私地告诉他怎么办，但可能人都有一个排斥的心理吧。”陈澜猜测。
北大少儿妇科开诊半年多来，接诊的病人家长基本都是开放而配合的，但医生们也认为，这或许存在偏差，“但凡能来看病，应该都还是对妇科疾病有比较正确认识的，要是真的不当回事，也就不来医院了。”詹瑞玺说。门诊的火爆让最有需求的那群人求医有门，但也许还有大量的疾病未被正视，得不到及时的照护。她们在人群中保持沉默。
一名内蒙古的三岁半女孩在少儿门诊查出外阴发育异常，母亲在听到抽血结果要等下周一时陷入了沉默。她已经买了三小时后回老家的火车票，无可奈何地走出诊室门，给正在宾馆等待的丈夫打去电话：“把票退了吧”。交谈中得知，这一次来北京本来是为了帮小儿子看病，而女儿“从出生就这样，没想着管。”
除了对疾病本身，一些治疗之外的伦理与道德问题，也几乎不可避免地被谈及。比如有些家长发现是男大夫，不愿意让男大夫给女儿做检查，就会借口改天再来。张瑞见得多了，早就习以为常，“一般还是要尊重病人和病人家长的心理需求。看病不仅仅是要解决疾病问题，也要关注患者的心理状态，她心里要是不舒服，病治得再好，她心里也会不舒服。”他笑着说，现在80后做了爸爸妈妈，已经比60后的父母接受度高多了，“零几年的时候出门诊，一天能碰到好几个要换女大夫的。”
他也听过一些无理取闹的病例，比如有家长一口咬定孩子在检查中处女膜受损，将责任推在医生身上。所以在给未成年女性患者做检查时，学组要求了解孩子病情的家长全程陪同，将每一步操作都讲解清楚，最大程度规避纠纷风险。医生似乎不得不处于一种弱势地位，而张瑞却说：“没有办法，病人和我们并不处在同一知识平台。他们因为痛苦来医院寻求帮助，有些事情是讲不通道理的，只能在操作上尽量谨慎。”
在尹玲看来，少儿妇科的疾病许多也都与心理相关联。今年1月7日，她作为执行主席在线上召开了首届儿童与青少年妇科北京论坛，邀请了近40名全国各地的专家学者授课交流。除了经典少儿妇科手术病例的分享，他们还讨论了儿童肥胖、非意愿妊娠、青少年避孕等需要更多社会干预的医学问题。
论坛上，不同的医生都提出宣传和健康教育的重要性，作为交叉学科的少儿妇科，与儿科、内分泌科、营养科等医学分支密不可分，亦与社会学、心理学、性学、教育学都相关联。尹玲拉的全国少儿妇科群已经将近70人，群里的医生们不断分享病例。她还不断挤出时间接洽媒体，门诊里有越来越多看过媒体报道的病人问询而来，还有地方医院的院长看过报道后立刻对妇产科主任说，我们也来开一个同名的门诊。
门诊正式开门前，已经有30多年临床经验的尹玲也不由得紧张，她从网上订了许多国内翻译出版的PAG专著进行学习，说自己头一回“抱着书去出门诊”。尹玲已经买了一千多元的书，有一本较为权威的著作是郎景和等2007年翻译出版的《儿童及青少年妇科学（第5版）》，英文原版这些年迭代更新，已经在2019年推出了第7版。看到后，尹玲不由感慨，“发展的差距还是太大了。”
许多遗憾也就这样被留下。去年11月，少儿妇科门诊里来了一位32岁的患者，她的外貌与自我认知皆为女性，在上初中时迟迟不来月经，在当地医院检查出染色体为46XY。高考结束后，她才开始到三甲医院治疗，医院进行了睾丸切除、外阴成型等手术，并辅以口服药促进乳房发育。但她服药三年，发现乳房仍未发育，便自行停药，再未去正规医院检查。这次再来看病，才发现当初吃的药不对，却早已错过了最佳治疗时期。
不可追的往昔，像一面镜子般照向此时此刻。这些故事总是萦绕在尹玲心头，“病人耽误了很久，走了很多很多的弯路，而且，咱们还没有想她经历了多大的心理压力。”
这个故事后来被尹玲写进PAG学组的公众号里。公众号上，医生们会流露出更细腻的情绪，用笔记录下数据和技术之外一个个活生生的故事。在即推上公号的一篇稿子里，学组秘书黄禾在讲述完病例后补充：“总是安慰，常常帮助，偶尔治愈。能帮助到她，我们感到无比欣慰。医学虽非坦途，定尽力而为。”
郎景和也受邀参加了1月的线上论坛，他在发言最后的PPT页上放了一张英国画家菲尔德斯的油画《医生》，那是在19世纪末期的一个清晨，微光从窗子照进一间贫苦逼仄的屋子，一名儿童病恹恹地躺在两张椅子拼成的陋床上，儿童的父亲满脸忧愁地站着，母亲已经累得趴倒在桌上。医生则坐在最近的椅子上，凝望着年幼的病人——他已经目不转睛地陪伴了整整一夜。
长夜走向熹微的一幕被定格在画布上，恰如属于医学的无数个向前一步的时刻。郎景和看着那幅画说：“这就是医生对待一个青少年孩子的关爱。”
点“在看”，关注青少年健康
今日推荐，点击下文即可阅读